关注弱势群体 构建和谐社会

2018年10月16日，阜阳市心连心志愿者协会，接到北京罕见病服务中心通知，得知11月1日至3日他们开展瓷娃娃康复马拉松巡诊走进安徽。由北京罕见病服务中心组织、OVCI我们的家园（意大利）北京办事处首席康复专家杜乐梅团队、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心业务主任心理咨询师孙丽佳老师、北京协和遗传赵秀丽教授团队、安徽省儿童医院专家等组建义诊专家团队在安徽省儿童医院坐诊，为成骨不全症患者义诊(检查身体)，随即给孙新运报名体检(随后对方回答，把时间定于11月2日上午9点半)。协会把此消息传出后，很多爱心单位分分来电了解情况，不同方式表示对孙新运关心关爱。例如:阜阳市水利局规划设计院给孙新运捐赠人民币1000元，委托志愿者送到他手中；协会会长卢飞知道他外出复诊检查，出行不方便，安排阜阳疝病专科医院院长方明奎为他派专车往返阜阳至合肥，协会并安排骨干志愿者(随同)跟踪服务。 

2018年11月2日早晨5点，阜阳市心连心志愿者协会联合阜阳疝病专科医院，开展扶贫帮困，关爱弱势群体，一同驱车前往200多公里的合肥市，上午9点护送瓷娃娃孙新运走进安徽省儿童医院，这次专家组给他义务提供全方位多学科综合检查，包括骨科、康复科、遗传科、口腔科，并做基因检测以及专家讲座等志愿服务，于12点全部结束。专家组并给出合理化康复指导，要求他把握好有效锻炼机会，一定要坚持，就能顺利站立行走。

   在2014年12月份，阜阳市心连心志愿者协会开展《贫困家庭走访》公益活动，到颍东区老庙镇赵庄村一户贫困家庭里，发现一位男孩躺卧在床、生活不能自理，吃喝拉撒全在床上，还在看书学习。他说二个月前不慎摔倒，因小腿骨折躺在床上。我们问他怎么不去卫生院或医院治疗，他回答到包扎一下都没钱。说到这他的妈妈以泪洗面，把他的情况仔细向志愿者们讲述：“孩子孙新运今年13岁，患先天性的成骨不全症，俗称‘瓷娃娃’，从小到大已经骨折了二十几次”。她又把家庭情况叙说：“他奶奶双目失明，生活难以自理，父亲患有强直性脊柱炎，需要常年吃药，他妹妹上学，我得照顾他，还要田里劳动，家里日子非常艰难。一位志愿者对孙新运病情进一步咨询。志愿者听了情况后，对他们讲北京有家慈善机构能为孙新运提供治疗。说到这里，一位志愿者拨通了北京罕见病服务中心电话，把孙新运的情况如实告诉了她（刘敬文），她根据情况答复道，可以给孙新运提供治疗。当他们（家庭）听到这个消息，给他们生活增加信心，给这个家带来希望。

    通过志愿者坚持不懈的努力，孙新运得到北京罕见病服务中心支持，在志愿者的帮助下，2015年2月他踏上了去山东省立医院治疗之路，到医院经专家(医生)检查确诊后，首先对他骨折的腿给于手术治疗，返回到家中卧床疗养。情况这样一次又一次去治疗，经过多次手术治疗后，他基本生活自己能自理。于2016年返回校园，现在阜阳市第十中学读高二，是一名优秀学生。社会各界很多爱心单位(人士)向他这个家庭献出援助之手。

2018年11月2日下午13点，孙新运在安徽省儿童医院，全部检查完毕后。返回阜阳的路途中，他与阜阳疝病专科医院驾驶员卢阳阳及随同通迅员说道：“我今年十七岁，家有五口人，住颍东区老庙镇赵庄村孙小寨，我患有先天性的成骨不全，也就是俗称的‘瓷娃娃’，从小到大已经骨折了二十多次。我的奶奶双目失明，生活难以自理，父亲患有强直性脊柱炎，也需要常年吃药，妹妹和我都在上学，母亲又全程陪读，全家的经济十分困难。就在我家处于经历困难时期，阜阳市心连心志愿者协会志愿者的到来，给我家带来了希望。我至今已经去山东八次治疗，每次往返都是吴叔和志愿者们接送我上下火车。听说我治疗费用成问题时，他们积极给我去社会上征集资金。他们开展多次大型活动，都有爱心人士现场给我捐助资金，缓解了我家燃眉之急。我每次赴山东治疗时，很多爱心人士、志愿者给我捐赠医疗费。在我回家养病期间，心连心志愿者协会和蓝天救援队等组织及爱心人士多次来到我家，给我带来了学习用品及生活补品。吴叔和志愿者们还给我解决上学问题，我的确非常感谢给我这么多爱与关心。得益于这些爱心人士及志愿者的帮助，我再次回到了校园，现在我一定要努力学习，以优异的成绩回报大家（社会），你们带给我的这份爱与正能量，我将会传承下去”。

时间过得真快已是下午16点多钟，这位卢阳阳叔叔把我送到家中，连口水都未喝，说再见! 我叫一声叔叔谢谢！他就开车离我而去......